blogblogueuse

Atelier bricolage avec de la récup'

En ce moment j'ai super envie de bricoler! Il y a des périodes comme ça ;)

J'ai eu envie de faire une terrasse sur une dalle existante mais complètement "défoncée" par les racines des arbres.

Les terrasses en bois sont hyper chères c'était donc inenvisageable!

Casser la dalle et refaire: même problème... :(

Alors j'ai pensé que lorsque nous avions changé les volets pour des stores j'avais voulu garder le bois (au cas ou....). Et là je me suis dis "pourquoi ne pas les récupérer et faire une terrasse avec !!!! Réaction de mes copains: "hahahahihihi ça va ressembler à rien ton truc." (Toute cette confiance qu'ils mettent en moi ça fait réver!)

Je décide donc de m'y coller tout de suite! Bah oui je vais pas me laisser abattre pas ces commentaires!!!! Je fais le point: j'ai des vis à bois, des vieilles planches pour mettre sous les volets (pour fixer droit et que les volets ne pourrissent pas contre le sol et j'ai même de la peinture à bois!!! bref le top de la débrouille)

Je positionne, fixe...  tout mon p'tit bazard (plusieurs jours de patience!) puis je décide de poncer (bah oui j'aurai dû le faire avant mais j'étais trop presser de commencer !!!) et enfin je peins!

Tout aurait pu bien se passer sans l'intervention des griffes de mon chien qui m'ont fait bien vite comprendre que ma peinture ne convenait pas du tout (cloques et peinture qui saute)

 Je pète donc un cable avec tous les gros mots qui vont avec, je suis saoulée, énervée, gavée bref je bricole dans la joie et la bonne humeur!

Apres  journée de pétage de plombs je me ressaisis, je re-ponce (mais bien cette fois 1 semaine de ponçage (ça change des 2h de la fois précédente!) et évidemment je me pète le dos! Mais ma fierté me fait tenir!

Et enfin je repeinds avec une peinture adaptée (seul achat) et là je suis trop contente d'avoir ENFIN FINI!

Mais il manque la déco! Je trouve un flamant rose à 2.5 euros dans un magaz, je le prends ce sera le code couleur de la déco!

*J'ai d'anciennes poubelles en plastique et de la bombe de peinture rose, donc je les customise et ramasse des branches de bois que je fixe dans la poubelle avec du ciment (ce sera mes pots de fleurs pour délimiter la terrasse) (idem avec un pot rouge que j'avais déjà).

* Je fais un banc avec 4 parpaings et 1 volet que j'ai peint

* Je délimite l'espace de mes pots avec du carrelage et des copeaux de cacao

* Je mets mon salon de jardin que j'ai depuis 4 ans.

* Je délimite l'autre coté de la terrasse avec 4 poteaux de bois et un fil d'acier....

et voilà le résultat. (Cout total 50 euros pour la peinture +2.5 euros pour le flamant rose le reste n'étant que de la récup').IMG_6295

IMG_6297 Les petites boules de déco sur les tiges de bois viennent d'une ancienne piscine à balles et pour la guirlande dans l'arbre se sont des pots de confitures que j'ai peints en rose!

Posté par blogblogueuse à 20:19 - Commentaires [0] - Permalien [#]


ET SI ON APPRENAIT A DIRE "NON" !

Capture 1

 

Qui ne c'est jamais retrouvé à dire "oui bien sûr je peux te rendre service" alors que dans sa tête un petit émoticone hurlait "dis non!!! t'es malade t'as pas le temps et surtout t'as pas envie!!!! alors dis NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOON!".

Je ne sais pas pour vous mais moi ça m'arrive souvent! C'est vrai on dit souvent de moi que je suis serviable (et c'est vrai) mais je crois (j'en suis même sûre) que certain en abuse.... Alors j'ai décidé de dire NON!

 

Nouvelle règle de vie: Il ne faut pas que "le service pour l'autre" devienne une "contrainte pour soi"!

Ca parait facile comme ça mais c'est hyper compliqué c'est une lutte de chaque instant, il faut éviter les pièges, ne pas laisser echapper un OUI impromptu, garder son sang froid..... Bref il faudra être vigilant(e) face aux pièges que nous tendront "les demandeurs de services".

 

Il ne faudra donc plus:

-Répondre sous l'effet de la surprise: "Te dépanner au taf ce week end? euhhh oui bien sûr..."

Non! On se donne le temps de la réflexion si on hésite et on dit gentillement "Je vais voir si c'est possible pour moi (important de penser à soi) et je te dis ça rapidement. (Si la personne se vexe tant pis on ne se force pas sinon ce n'est plus un service mais une contrainte)

-Se laisser attendrir : "Les enfants seraient tellement contents si tu les gardaient ce week end ils adorent venir chez toi et puis comme ça on pourra se retrouver un peu avec mon mari"

Etre ferme "C'est gentil moi aussi j'aime beaucoup tes enfants (on a dit qu'on apprennait à dire NON pas à dire la vérité! ) mais mon mari et moi avons besoin AUSSI de passer du temps ensemble en amoureux donc je préfère te refuser ce service.(Bah oui quoi on va pas garder les mioches insupportables alors qu'on peux rester peinards et que surtout  "on n'a pas envie!")

 

-Anticiper la demande de l'autre : "Ah si seulement j'avais quelqu'un pour m'aider!" stooooooooooooooooooooop on ne s'emballe pas on ne crie pas "moi jsuis là tu sais" (car le demandeur de service le sait bien.....il est vicieux hahahaha ( rires de demandeur de services vicieux prêt à ferrer sa proie... enfin.... c'est ce qu'il croit! Car maintenant qu'il y a cet article tout ça c'est du passé!!! hihihihi (rires du liseur/se de blogblogueuse!!!!).

On peut répondre avec délectation "Oui c'est sûr ceux qui ont de la famille sur qui compter ont de la chance! Ou encore mon préféré "Ah oui ça c'est ballot"

 

En fait, le plus dur c'est de casser les codes de notre éducation. Il est important de rendre services c'est évident mais il est aussi très important de ne pas s'oublier soi! En tentant de toujours contenter les autres il y a un risque de ne plus être à sa propre écoute.

Et puis parfois refuser un service est très libérateur et il fait aussi comprendre à l'autre qu'on a le droit de s'affirmer, de dire ce qui ne nous convient pas...

Et ça c'est le kiff !!!!    NON????

 

-

Posté par blogblogueuse à 15:02 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Quoi t'as pas facebook ?????

Capture 4

 

Lorsque l'on me demande "mon facebook" et que je dis "J'ai pas facebook !" (voilà en résumé ce que ça donne)

"Quoi t'as pas facebook??? Horreuuuuuuuuuuuuuur mais comment tu fais?"

Moi naivement: "Comment je fais quoi?"

Les autres: Bah pour avoir une vie sociale?

Alors là c'est le pompon pour moi! "Bah euh pour ma vie sociale je vois les gens "en vrai" et uniquement ceux que je veux voir."

Les autres "Mais du coup tu connais rien de leur vie?"

Moi "bah je connais ce qu'ils veulent bien m'en dire! C'est ça l'amitié c'est respecter les limites de l'autre, son intimité. Non?"

Les autres "Ouai, (mine septique) mais avec facebook t'es au courant de tous les potins c'est cool!   Attends..... j'arrête de te parler j'ai une "notification" sur mon téléphone...."

Moi "RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR"

 

Mais attention j'ai eu facebook et le problème c'est que j'étais devenu accro aux notifications moi aussi. Le moindre  "bip" et je sautais sur mon téléphone. C'était plus par curiosité de voir ce que les "amis" faisaient de leur journée que par soucis de "mes amis".

Puis j'ai réailsé que je subissais les infos qui ne m'interressaient pas forcément , qu'il y avait souvent des articles de "désinformation" et cela ne me convenais plus.

Le bouquet final a été lors d'une soirée hyperrrrrrrrrrrrr ennuyeuse une copine nous dit "venez on va faire une photo pour mon facebook" et là tout le monde sourit, lève le verre! CLIC!" C'est bon c'est sur ma page : commentaire "pure soirée de folie".

C'est ce jour là que je me suis dit que tout cela n'était pas pour moi (en tout cas plus pour moi car cela me convenait avant)

J'ai donc posté un message d'adieu très officiel "mes chers "amis" dans 2 jours je ne serai plus parmis vous sur la toile si vous souhaitez garder contact envoyez moi vos tel en mp" mdr! J'ai reçu les messages de ceux qui m'étaient vraiment proches et qui se sont gentillement moqués de mon message d'adieu ;)

Mes vrais amis! Ceux avec qui on gère les déménagements, qu'on aide quand ils se cassent les orteils (Ouai c'est bon j'avais pas vu l'angle du mur!!!!) Ceux qui te dépannent quand les petits sont malades,ceux qui te payent l'apéro comme ça juste pour le plaisir! Ces amis là je les ai et pas grace à Facebook <3

Posté par blogblogueuse à 11:43 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Préparation d'un memoire: thème choisi: la Sclérose en plaques

Capture 3

 

Salut,

Ca y est c'est decidé le thème de mon mémoire sera sur la Sclérose en plaques (SEP)

Bon bah maintenant "ya plus qu'à"...

Ok je commence par où??? OOOOOOOOOOuille je sens que ça va être long!!!!!

Commençons par dire ce qu'est une SEP sur le plan médical et technique:

La SEP est une maladie d'expression clinique très variable dont il est difficile de prévenir l'évolution.

Les symptômes ou les expressions de la maladie peuvent varier d'une personne à l'autre et chez une même personne au fil du temps.

De nombreuses personnes atteintes de SEP continuent à mener une vie normale et il peut s'écouler de longues périodes sans qu'elles ne développent aucun symptôme.

La SEP est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (SNC) responsable d'une perte des gaines de myeline et d'une dégénérescence neuronale.

La SEP se caractérise par la survenue rapide de symptômes (appelés "poussées"), suivie d'une régression de ceux-ci après quelques jours ou quelques semaines.

La récupération peut être totale ou partielle.

Cette période est appelée "rémission".

Donc je sais ce qu'est une SEP mais j'aimerai savoir comment on annonce cette maladie à un patient (un(e) sépien(ne) pour les intimes ;)

Quoi de mieux pour étoffer mon mémoire que ma propre expérience????

Il était une fois une jeune femme de 28 ans, active, magnifique, intelligente... oula oula je m'emballe!!!!!

Je recommence ;)

J'ai donc 28 ans lorsque je commence à "souffrir" de fourmillements dans ma jambe gauche (uniquement quand je penche la tête en avant). Jusque là rien de très inquiétant on pense que suite à une grosse sortie en accro-branche je me suis pincé un nerf et que cela rentrera seul dans l'ordre (après tout cela ne me semblait pas incohérent surtout n'ayant pas d'autres trouble que celui la).

Le petit hic c'est que ces fourmillements on durés 1an!!!! g C'est énorrrrrrrrrrrrrrrrme me direz-vous et c'est vrai que ça fait long pour un nerf pincé! mdr

Donc mon médecin me dit d'aller voir un rhumatologue (ce que je fais car je suis une patiente appliquée!) . Après un examen de mes réflexes ce dernier m'envoie rapidement chez le neurologue.

Arrivée chez le neurologue celui-ci m'explique que cela peut etre "tout et rien" (là ça m'a vraiment permis d'y voir clair hihihihi).

Il m'explique que des pics inflammatoires peuvent étre isolés sans jamais se reproduire mais pour y voir plus clair (ah bah oui quand même il n'y a pas que moi qui nage dans la vase!) il me fait passer une série d'examens.

-examens neurologiques (réflexes, vision..)

-(PE) potentiels évoqués: enregistrement du temps que met un signal pour atteindre le cerveau

- (PEV) potentiels évoqués visuels (enregistrement du temps nécessaire au nerf optique pour transmettre les informations visuelles à la zone du cerveau respinsable du traitement de ces informations).

-IRM

Après le passage de l'IRM on me met dans la salle d'attente (dans laquelle je mange mes ongles et lis un Gala de 1998 (nous sommes en 2009). une infirmière vient me voir et me dit que le neurologue m'attend tout de suite..... gloupsss ca craint il est 12h15, il veut me voir pendant la pause repas, il doit pas avoir des super nouvelles pour moi....

Dans la clinique où j'ai passé mes examens je dois récupérer les clichés puis sortir du batiment pour allez voir le neurologue (et bien sur a ce moment là je fais ce qu'on aurai (presque) tous fait .......j'ouvre l'enveloppe et regarde les cliclés avec mon cerveau qui bien que plutôt bien foutu (y'en à la dedans!) présente 2 taches.... Je comprend pourquoi le neuro (pour les habitués) veut me voir ... je dois avoir une tumeur (même 2 puisque j'ai 2 taches!!!) panique à bord je me liquéfie et m'en veux d'avoir regardé dans l'enveloppe.

J'arrive donc chez le neuro les yeux bouffis, rouge, la goutte au nez et le tensiomètre au maximum.... Bref la zénitude est une notion totalement effacée de mon cerveau (surement coincée dans une des taches!)

Bon ça y est je rentre, le neuro m'accueil avec un mini rictus (qui est maintenant que je le connais son sourire maximal) (surement un nerf pincé!).

Il m'annonce donc qu'il soupçonne une maladie de type SEP mais qu'une ponction lombaire permettrait de confirmer définitivement son diagnostique.

Et là je me sens tellement soulagé, tellement bien qu'il a dû penser que je ne comprenais rien. Mais je comprenais surtout que je n'avais pas de tumeur ou toute autre maladie que j'avais pu imaginer.

Nous prevoyons donc la date pour faire la ponction lombaire.

Avant le rendez-vous mon entourage y va de ces petits commentaires (surtout ceux qui n'ont jamais fait de ponction mais qui te disent que "ohhh ma pauvre ca fait trooooop mal! et si le mec il pique mal tu vas morfler! Et si le mec il te rate tu sera paralysée..." et j'en passe. Bref tout c'est très bien passé sur le plan technique, pas de douleur; mais sur le plan émotionnel je commence à flipper grave!

Car là aussi entre le rdv de l'irm et de  la ponction j'ai eu droit à moultes commentaires "ohhh la la si tu as ca ton mari sera un jour obliger de t'emmener pisser tu te rend compte LE pauvre!!!! (commentaire "d'une amie") Si vous achetez pensez à prendre une maison de plain pied pour que se soit facile avec ton fauteuil....)....

Evidemment toutes ces conneries m'ont mis le moral dans le sac.... j'attend donc le résultat de la ponction.

Je réalise que cette ponction va peut être confirmer le diagnostique et rentre tout cela réel!!!

Me voilà chez le neuro : "La PL a confirmé la SEP je vous donne un fascicule pour que vous lisiez tranquillement et reveniez vers moi pour toute question (fascicule des laboratoires Bayer (ceux là même qui produisent le traitement qui m'a été proposé! no comment...). Je vous propose de mettre un protocole de soin en place pour éviter une évolution de la maladie. (je n'entend que des brides d'information :piqures, effets secondaires...)

Tout cela rebondit sur moi, je ne comprend pas ce qu'il me dit, le neuro ne lit pas ma détresse je sors de l'entretien sonnée, euphorique, triste... Pleine de vide .

Aujourd'hui c'est une maladie qui me porte, me donne envie de me lancer des défis, de me dépassr mais cela n'a pas été le cas au debut.

Le plus douloureux n'a pas été la maladie en elle même mais le manque d'accompagnement psychologique (voir le non-accompagnement). On vous dit que vous passerez surement par une échelle d'émotions (déni, colère, dépression , acceptation...) mais c'est tout.

On vous donne une information qui vous dépasse et vous devez faire avec. Vous tentez de gérer vos émotions, vos craintes et celles de votre entourage.

Car eux aussi se retrouvent seuls face à cette nouvelle. Comment ma soeur, ma femme, ma fille va t-elle surmonter tout ça? Que dois-je faire pour l'aider? Là encore pas de réponse....

Ma difficulté face à cette épreuve n'a pas été la maladie, mais de ne pas avoir été encadrée, écoutée et surtout entendue par le corps médical, et de n'être plus moi mais une "Sepienne" au regard du corps médical

Vous n'être plus Jeanine, Paul.. Vous devenez un "malade" on vous empute d'une partie de vous même.

Je me suis tournée vers la naturopathie car elle considère l'Etre dans sa globalité et non pas pour une partie de lui (la partie malade pour le corps médical). Cela m'a pris 7 ans pour réaliser que mon parcours de vie n'était pas le bon et que la SEP m'a permis d'être à mon écoute et à celle des autres.  Finalement la SEP est ma chance !

 

 

 

 

Posté par blogblogueuse à 11:43 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Début de la naturopathie, fin des mauvaises habitudes ;)

Capture 2

 

Ca y est l'aventure a commencé il y a 1 mois.

C'est avec beaucoup de plaisir que je découvre une nouvelle façon de penser notre alimentation et de voir notre environnement.

Aujourd'hui je vais surtout évoquer le début de mes changements alimentaires!

Ce n'est pas facile de remettre en question toutes ses habitudes alimentaires. On constate que nous faisons souvent preuve de pulsions alimentaires (on a tous mangé du chocolat apres avoir vu une pub qui nous a donné trèèèèèèèès envie!!!! )

Je fais (faisais) très peu attention à mon alimention jusqu'à ce que je me pose (il y a environ 1an) et me dise:

Pourquoi t'as toujours mal au ventre? En fait je ne m'étais jamais vraiment posé la question car mes douleurs étaient "habituelles" (aujourd'hui cela me semble fou de ne m'être ecoutée!).Je déboutonnais mon pantalon lorsque j'étais assise à table (que celui qui ne l'a jamais fait me fasse signe!)

J'ai donc commencé par diminuer ma consommation de produits laitiers... Dur dur pour une normande!!!!!!!!!! (plus de crème, moins de beurre, adieu camembert sniffff!!!).

Un calvaire pendant 3 mois!

J'étais en manque...................de camembert!!!!

Ca parait dingue mais je ne pensais qu'à ça!!! Ca me fait rire aujourd'hui mais à l'époque le sevrage a été compliqué (et j'ai fait quelques rechutes aggravées avec gavage d'un camembert entier à chaque fois!!! ouai je sais c'est moche.... mais bon les addictions....Ne me jugez pas!!!!!!)

Pour compenser ma dépendence je me suis orientée vers d'autre produits:

la crème fraiche a laissé place à la crème de soja (bio) ou lait de coco (plus facile à conserver donc j'en ai toujours d'avance)

Le camembert est remplacé par du fromage de brebis (très différent mais tellement bon)

Et le beurre je l'utilise toujours mais à petite dose et du bio (et plus comme base de cuisson....héééééééé oui en plus je faisais cuire le beurre.... ohhhh ça va je ne le fais plus!).

j'ai commencé aussi à découvrir les graines germées et les algues (en paillettes pour le moment car c'est simple à cuisiner et à ajouter un peu partout).

Les graines germées n'ont pas été du tout bien accueillis à la table familiale!!! J'ai donc persévéré en les mettant en fourbe dans les salades de crudités! (c'était sans sompter sur le flair de mon enfant qui m'a démasqué à la 1ère bouchée!!!! mais je l'aurai un jour, je l'aurai!!). Après moultes tentatives ça y est maintennat ça passe, ils se sont habitués et commencent à apprécier (ou pas...).

Puis sont arrivées les algues! beaucoup plus ludique mon enfant trouve ça génial de "mettre le manger du poisson dans nos pates hihihi!" et là ça passe niquel ;)

Je vais donc continuer à découvrir plein de nouveautés et vous les faire partager.

              

                                                                            A plus !

 

Posté par blogblogueuse à 09:12 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Tentative de mieux consommer....dur dur

Coucou,

 

Ca y est j'ai moi aussi l'envie de moins consommer et de consommer mieux.

tawashi

Je faisais quelques trucs (qui me semblaient etre déjà beaucoup) genre:

Trier mes poubelles (parfois mal aux vues d'une journée de sensibilisation faite à la déchetterie)

Acheter un max d'occasion (relais, vide grenier, bon coin...)

Préparer moi meme ma lessive (eeeeeeeeeeeeet ouaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii)

Mais je me suis apperçue en lisant de nombreux articles sur le sujet que j'étais loin d'etre au top et que je m'y prenais assez mal et que juste faire ma lessive ne me permettrai pas longtemps de me la péter. :(

Donc 1ere mission éliminer de ma cuisine les..............................EPONGES.

Eh oui les éponges!!! C'est dingue j'en consomme environ 1 par semaine car je trouve que ca sent mauvais et que ce n'est pas hygiénique. soit 52 éponges par an..... ouch ca fait mal. (sachant que la moyenne francaise est de 8 à 9 par an)

PETITE HISTOIRE:

L'éponge remonte à 1932 époque où on la fabriquait entièrement à partir de viscose.

Vers 1960 est apparue la face à gratter (verte) et celle pour essuyer (jaune)

Il existe les éponges en mousse de résine (dérivée du pétrole) jaune et souvent traitée avec des produits chimiques qui lui donne sa couleur et sa résistance.

Elle n'est pas biodégradable et si elle est dotée d'une face abrasive elle contient une colle capable de résister à l'eau qui aggrave son impact écologique (Vous l'aurez noté nous nettoyons notre vaisselle avec "un concentré de produits chimiques".)

L'éponge biodégradable, voire compostable (si non traitée avec un additif suspect et si non utilisée avec des produits potentiellement toxiques et non dégradables). Si le fabricant n'a pas apposé de garanties sur son produit plusieurs risques :

Que le pulpe de bois et des produits chimiques potentiellement polluants voire toxiques aient été utilisés dans la fabrication des éponges pour lui donner sa couleur, son aspect et sa résistance.

L'éponge naturelle plutot utilisée pour la toilette

Il en existe 3 types  avec des modes de fabrication, de recyclages ou non, et de compositions chimique (ou non) différents.

Conclusion:

Avant d'atterrir dans notre évier ou sur notre plan de travail ou meme nos salles de bains l'éponge connait de multiples transformations.

Sa production est énergivore et peu écologique.

Si l'éponge est associée à la propreté,ses modes de production eux en revanche sont pointés du doigt pour leur coté peu "durables"

En effet les impacts sur l'environnement ne sont pas très entousiasmants: utilisation de ressources fossiles ou forestières, procédés de production énergivores et faible capacité de recyclage ou de biodégradation en fin de vie.

(source: les substances cachées du quotidien)

 

A vous de juger pour ma part j'ai faire mon choix et je fabrique mes tawashi.)tawashi

C'est ludique, joli et écologique (on recycle ses vieux habits ou collants pour en faire des "éponges".

En effet pas de grattounette, pas de pouvoir absorbant mais il faut faire des compromis. On recycle du vieux pour faire du neuf et de l'utile.

Pourquoi ne pas essayer???????

 

 

Posté par blogblogueuse à 21:13 - Commentaires [0] - Permalien [#]

19 octobre 2017

SEP et NATUROPATHIE suite

-Quels sont les traitements

médicamenteux ?

 

Après lecture de mon «coffret» je retourne voir mon neurologue bien décidée à prendre les

devants sur une éventuelle évolution de la maladie.

 

 

1Celui-ci me propose un traitement de fond appelé «interférons» qui possèdent des

propriétés anti-inflammatoires et antivirales.

 

Ce traitement est injecté par voie sous cutanée ou en intramusculaire selon les produits .

 

Les effets indésirables sont nombreux et différents selon les patients:

-Syndrome pseudo-grippal après injection

-Réaction cutanée au niveau du site d'injection

 

Ces symptômes peuvent être atténués par la prise de médicaments appropriés.

 

 

 

 

 

 

 

Il existe aujourd'hui de nombreux autres traitements sous formes diverses:

 

Les traitements

  • directement lors d'une poussée. Dans ce cas, il s'agit généralement de bolus de corticoïdes. Ce traitement médicamenteux a pour but de diminuer l'intensité et la durée des symptômes en réduisant la durée de la réaction inflammatoire. 

  • pour atténuer les symptômes associés à la maladie (douleur, raideur, fatigue, dépression, troubles urinaires ou sexuels, faiblesse musculaire, troubles cognitifs...). Ces traitements ont pour objectif de réduire la gêne quotidienne et ainsi d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. La prise en charge des symptômes peut être médicamenteuse ou para-clinique (kinésithérapie, orthophonie, psychothérapie, ...).

  • sur l'évolution de la maladie en diminuant la fréquence des poussées et en retardant la progression du handicap. Ces traitements médicamenteux sont pris dès le début de la maladie et sur une période de plusieurs années. Ce sont les traitements de fond. Ils sont principalement destinés aux formes rémittentes ou secondairement progressives avec poussées surajoutées. Ils agissent sur le système immunitaire pour limiter l'inflammation. Ils sont soit sous forme injectable soit sous forme de comprimés.

Les traitements injectables dans la SEP sont de 2 types :

Ceux donnés en 1ère intention, c'est à dire chez les patients débutant une sclérose en plaques ou ayant eu une première atteinte inflammatoire du système nerveux central. Il s'agit des interférons Béta (Avonex®, Bétaféron®, Rebif® et Extavia®) et l'acétate de glatiramère (Copaxone®). Ils permettent une réduction de la 3fréquence des poussées d'environ 30%, une réduction de l'activité IRM et pour certains, un ralentissement de la progression du handicap. La tolérance aux interférons est bonne avec parfois des signes pseudo-grippaux après les injections (fièvre, frissons, courbatures, céphalées...) lors des premières semaines. L'injection est soit intramusculaire soit sous cutanée, la fréquence est variable (quotidienne à 1 fois/semaine). L'acétate de glatiramère s'injecte quotidiennement en sous cutanée. Sa tolérance est bonne avec parfois une irritation au point d'injection et très rarement une sensation de malaise de quelques secondes immédiatement après une injection.

  1. ceux réservés aux formes très inflammatoires (agressives) de la sclérose en plaques ou pour les personnes chez lesquelles les interférons se sont avérés sans efficacité car ils ont des effets secondaires importants (atteinte de la fertilité, baisse des globules blancs, cancer...) . Il s'agit du Tysabri® (Natalizumab) et de Elsep® (Mitoxantrone).

Le Tysabri® a une réelle efficacité sur la réduction du taux annuel de poussée, l'évolution du handicap, une réduction significative du nombre de lésions visibles à l'IRM et un impact bénéfique sur la qualité de vie des patients. Il est administré en perfusion mensuelle uniquement en milieu hospitalier. Le principal effet secondaire est le risque de leuco-encéphalopathie multi focale progressive (LEMP - démyélinisation du système nerveux provoquée par la réactivation du virus JC).

Elsep® entraîne une réduction de 70% de l'activité clinique (fréquence des poussées, progression du handicap) et une diminution de 80% de l'activité IRM (taux annuel de nouvelles lésions repérées après injection de produit de contraste). Elle est administrée par perfusion intraveineuse de façon mensuelle pendant 6 mois en milieu hospitalier. Le principal effet secondaire est un dysfonctionnement cardiaque.4

Les traitements de la SEP par voie orale sont au nombre de 3 :

  1. Tectidéra® (diméthyle fumarate). Il est proposé en début de maladie et est plutôt bien toléré, avec quelques troubles gastro-intestinaux (nausées et ballonnements) et des bouffées de chaleur s’atténuant avec le temps. Il entraîne une réduction de la fréquence des poussées de 53%, une diminution du risque de progression du handicap et une réduction du nombre de nouvelles lésions actives visibles à l’IRM. 

  2. Aubagio® (tériflunomide). Il diminue la fréquence des poussées, le risque de progression du handicap, l'apparition de nouvelles lésions et ralentit l'atrophie du cerveau. Les effets indésirables sont des troubles digestifs (diarrhées), une augmentation des enzymes hépatiques, une diminution de la densité des cheveux (épaisseur et taille du cheveu amincies). Il peut être donné dès le début de la maladie.

  3. Gylénia® (Fingolimod). Ce traitement est réservé aux formes agressives de la maladie. Il présente des effets indésirables graves en particulier sur le plan cardiaque.

 

 

 

 

 

 

Mon expérience personnelle :

 

Je prends les interférons en injections sous-cutanées tous les 2 jours, mon corps s'affaiblit,

j'ai un état grippal sévère après chaque injections, je suis épuisée dès le réveil, je ne me

sens plus maître de mon corps.

 

Les effets secondaires influent sur mon caractère et sur ma vie sociale (moins efficace au

travail, plus irritable...).

Je décide donc après 1 an de traitement de tout arrêter, on me propose d'autres

traitements que je refuse et contre l'avis de mon neurologue je fais le choix de me «laisser

porter» sans savoir quoi changer dans (mon hygiène de) ma vie pour aller mieux….

 

Je me pose donc des questions:

L'alimentation qui est censée nous redonner des nutriments, les forces nécessaires pour

garder notre corps en santé est-elle la source de nos maux?

On ne m'a jamais demandé ce que je mangeais et je ne me suis moi même jamais

demandé si cela me convenait.

 

J'ai grandit avec en tête qu'il est important de «bien manger» (sous entendu en grande

quantité) pour bien grandir, qu'il faut toujours finir son assiette et ne jamais sauter de

repas (c'est à dire 4 par jour…..bah oui on va quand même pas sauter le goûter!!!!).

Je décide donc de me pauser et d'écouter mon corps, avant et après, chaque repas.

Je constate que je mange parce que «c'est l'heure» et non parce que j'ai faim.

Je constate aussi qu'après mes repas j'ai mal au ventre, je suis ballonnée et que je suis

fatiguée durant la digestion.

Cela me fait un électrochoc, je mange sans même regarder ni la qualité ni la quantité de

ce que j'ingère.

La digestion me fatigue et me prend plus d'énergie que ce que le repas ne m'apporte.

Il va donc me falloir revoir mon alimentation et mon rapport à la nourriture. Cela ne sera

pas simple puisqu'il y a derrière le repas toute une symbolique familiale et toute une

éducation.

 

 

 

 

III.Peut-on se soigner autrement?

6

 

La naturopathie m'ouvre le champs des possibles :

 

Mon travail devient trop pénible pour mon corps je décide donc d'y mettre un terme et de

me recentrer sur moi, sur ma vie.

Je découvre par le biais de rencontres qu'il existe une médecine holistique qui s’appelle : la

naturopathie.

Ce qui m'interpelle c'est qu'en naturopathie on travaille sur l'humain dans sa globalité!

Cela me parle car lorsque l'on est atteint d'une maladie les thérapeutes ne voient souvent

que cette pathologie et non «l'Etre»… Vous êtes un malade…. La maladie vous représente…

 

Ce qui n'est pas le cas en naturopathie «vous êtes une personne avec son histoire, ses

croyances, son hygiène de vie, ses pathologies….»

Enfin je suis en phase avec une façon de penser je me lance donc dans l’apprentissage de

cette médecine.

 

 

 

 

IV.Qu'est-ce que la naturopathie?

 

 

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé:
«la Naturopathie est un ensemble de méthodes de soins visant à renforcer les défenses de l'organisme par des moyens considérés comme naturels et biologiques».

Selon le Larousse Médical (édition 2007) :
«la Naturopathie est un ensemble de pratiques visant à aider l’organisme à guérir de lui-même, par des moyens exclusivement naturels. Elle repose sur une théorie selon laquelle la force vitale de l’organisme permet à celui-ci de défendre et de guérir spontanément. Elle consiste donc à renforcer les réactions de défense de l’organisme par diverses mesures d’hygiène (diététique, jeûne, musculation, relaxation, massages, thermalisme, thalassothérapie, etc.) aidées par les seuls agents naturels (plantes, eaux, soleil, air pur, etc.), un traitement médical ne devant intervenir qu’en cas d’urgence.»

Définition de la naturopathie 7L'origine du mot « naturopathie » vient de deux mots anglais "nature" et

"path" qui signifient « le chemin de la Nature » ou la « voie de la Nature ». Cette appellation

de « naturopathy » a été enregistrée pour la première fois aux USA en 1902.Bien des

définitions ont été données, et pour faire simple, la Naturopathie est tout bonnement l’art de

rester en bonne santé, d’être à nouveau acteur et responsable de sa santé et de prendre soin

de soi par des moyens naturels. Cette médecine ancestrale de bon sens propose ainsi un

ensemble de méthodes naturelles de santé pour optimiser son capital vital.

 

Au-delà des définitions qui caractérisent la Naturopathie, il s’agit de retenir que cette pratique est l’une des voies qui mènent à la santé et au mieux-être en complémentarité des autres.

8

1

2

3

4

5

6

7

8

Posté par blogblogueuse à 18:11 - Commentaires [0] - Permalien [#]

16 octobre 2017

Mémoire sur la SEP partie 1

I. Le diagnostic de le maladie :

 

Après avoir ausculté le patient sous toutes les coutures de façon

« mécanique » : test des réflexes, notation des douleurs et des gênes

occasionnées (sur une échelle de 1 à 10), vient le début des examens

plus ciblés :

 

 

IRM : (Imagerie par résonance magnétique)


Mesure du potentiel évoqué (PE) :

 

 En cas de SEP, la conduction des signaux au sein de différents nerfs est ralentie parce que les gaines de

myéline qui isolent et protègent les nerfs sont endommagées.

Dans ces zones de nerfs « démyélinisés » la transmission des impulsions est nettement retardées.

 

La mesure des potentiels évoqués (PE), enregistre le temps que met un signal pour atteindre le cerveau.

Les retards sont détectés en comparant les résultats du test avec le temps nécessaire pour transmettre les

impulsions chez les personnes atteintes de SEP.

 

En mesurant l'activité électrique du cerveau, les neurologues peuvent détecter des lésions qui ne causent pas

de symptômes cliniques.

 

Les PE peuvent aider des neurologues à trouver des anomalies de conduction nerveuse et des lésions

« silencieuses » dans le système nerveux central, même lors qu’aucun déficit neurologique n'est encore

apparu.

 

 

PEV et Ponction Lombaire :

 

Durant ces jours d'examens (et de questionnement intérieur ) les médecins ne semblent pas poser de

question sur l'hygiène de vie, l'alimentation, l'environnement du patient….

 

L'annonce de la SEP :

 

Après l'attente des résultats, on vous annonce un beau jour que « VOUS ETES ATTEINTE D'UNE SCLEROSE

EN PLAQUES …. Je vais vous donner les fascicules qui vont tout vous expliquer et nous pourrons en reparler

si vous le souhaitez ! »

Les émotions se bousculent, le patient est entre le soulagement de mettre (enfin) un mot sur ses maux et la

peur d'affronter la maladie...

 

Cette annonce sonne le clap de fin sur une relation insouciante face à son corps….

 

Beaucoup de gens se retrouvent seuls face à l'annonce de la

maladie. Le corps médical n'est peut être pas suffisamment préparé ou disponible pour recueillir les réactions

des malades face à cette nouvelle qui bouleverse pourtant leur vie, et celle de leur entourage.

Face à ce ras de marée émotionnel chacun réagit différemment: déni, colère, peur, anxiété, chagrin,

dépression, acceptation, adaptation mais tous se posent de nombreuses questions.

 

 

II) Qu'est-ce que la SCLEROSE EN PLAQUES

(SEP ) d'un point de vue médical?

 

 

Le premier rapport à cette maladie peut être le coffret « ma vie avec une SEP» (de Betaplus laboratoire Bayer).

Le patient se plonge, plein de questions et de craintes, dans la lecture de la définition d'une SEP:

 

« Maladie inflammatoire chronique du système nerveux centrale (snc) responsable d'une perte de gaine de

myéline et d'une dégénérescence neuronale.

 La sep se caractérise par la survenue rapide de symptôme (appelés poussées), suivie d'une régression de

ceux-ci après quelques jours ou quelques semaines.

La récupération peut être partielle ou totale cette période est appelée «rémission». »

 

 

Il existe 3 formes de sep:

 

 

5

 

 

 

 

 

Je comprends donc en théorie ce qu'est cette maladie

Mais comment éviter les poussées? Existe t-il des traitements pour ralentir l'évolution de la maladie?

 

 

Posté par blogblogueuse à 22:18 - Commentaires [0] - Permalien [#]

 

 

 

 

 

La sclérose en plaques et l'hygiène de vie .

 

 

 

* Au centre pour m'avoir ouvert à de nouveaux horizons.

 

* A mon mari pour sa patience et sa bienveillance durant ma formation.

 

* A ma fille sans qui je ne me serais peut être jamais posée autant de questions sur la vie.

 

* A cette SEP qui a été le début de ma mise en relation avec mon corps et m'a permis de comprendre que mon corps et

mon esprit forment une équipe!

 

* A moi-même pour ce temps que je me suis accordé.

 

* A ceux que j'aime de m'avoir soutenue dans mes nouveaux projets de vie.

 

* A ma maman ...

 

MERCI,

 

Posté par blogblogueuse à 21:58 - Commentaires [0] - Permalien [#]